Adaś zbiera na najdroższy lek na świecie. Potrzeba 16 mln zł

Adaś Iwanejko to 12-letni chłopiec z Woli Małe (gm. Biłgoraj). Uczęszcza do piątej klasy Szkoły Podstawowej nr 3 w Biłgoraju. Gdy miał zaledwie dwa lata, lekarze zdiagnozowali u niego dystrofię mięśniową Duchenne’a – nieuleczalną, postępującą chorobę genetyczną, która prowadzi do całkowitej utraty sprawności.

Diagnoza ta zmieniła życie całej rodziny – Na początku wiedzieliśmy niewiele. Byliśmy załamani. Od razu zaczęliśmy rehabilitację, szukaliśmy pomocy u specjalistów – wspomina Ola, mama chłopca. Adaś przyjmuje sterydy sprowadzane z Niemiec, ponieważ w Polsce nie są dostępne. Rodzina robi wszystko, by jak najdłużej utrzymać jego sprawność. Wiedzą, że choroba może postępować, a nawet jeśli pojawi się terapia, to tylko zatrzyma rozwój DMD – nie cofnie już wyrządzonych szkód.

Obecnie Adaś jeszcze potrafi samodzielnie przejść kilka kroków, jednak coraz częściej potrzebuje wózka inwalidzkiego. Sprzęt udało się zakupić dzięki hojności mieszkańców ziemi biłgorajskiej, którzy już wcześniej wspierali rodzinę w zbiórkach.

Szansa na leczenie pojawiała się za oceanem, w Stanach Zjednoczonych. To terapia genowa, która kosztuje za 16 mln zł. Może ona zatrzymać postęp choroby. Adaś został zakwalifikowany do leczenia w Bostonie. Rodzina nie jest w stanie samodzielnie zdobyć takiej kwoty. – Walczymy z czasem. Choroba postępuje, a my nie możemy bezczynnie czekać. To przerażające, że być może lek już istnieje, a jedyną barierą są pieniądze – mówi Wojtek, tata Adasia, .

Rodzina chłopca wraz z przyjaciółmi i lokalną społecznością rozpoczęła zbiórkę pieniędzy. Ruszyły również internetowe licytacje charytatywne. – Już w pierwszych dniach pojawiły się liczne fanty, vouchery, ogromne wsparcie. Jesteśmy wdzięczni, ale musimy prosić dalej – mówią rodzice. – Potrzebujemy ludzi, którzy pomogą nagłośnić zbiórkę, przekażą przedmioty na licytacje, może zorganizują kiermasz. Błagamy o pomoc. To nasza jedyna szansa, by uratować naszego syna. Największy strach budzi myśl, że możemy nie zdążyć – dodają.

Wpłat można dokonywać na internetową zbiórkę Adasia (www.siepomaga.pl/adas-iwanejko). Rodzina zaprasza także do grupy licytacyjnej na Facebooku, gdzie dostępne są dziesiątki przedmiotów ofiarowanych przez ludzi o wielkich sercach. Wystarczy w wyszukiwarkę wpisać Licytacja dla Adasia Iwanejko.