Biłgoraj: Kubuś cierpi każdego dnia. Potrzebuje operacji

Kuba urodził się z wadą serca Bottal, zdiagnozowano też u niego przepuklinę pępkową, ale też uogólnioną wiotkość, napady padaczkowe związane z mutacją genatyczną w genie SCN1A (zespół Dravet), ogromną skoliozę utrudniająca oddychanie, zwichnięte biodra, wadę stóp, refluks, opóźnioną mielinizację, zaburzenia hormonalne związane z niedoczynnością przysadki mózgowej, hipoglikemię. Maleńki chłopczyk prawdopodobnie nie widzi. Jest pod opieką wielu specjalistów m.in. neurologa, okulisty, ortopedy, genetyka, endokrynologa, dietetyka, diabetologa. Kuba od września bierze udział we wczesnym wspomaganiu rozwoju dziecka prowadzonym przez Niepubliczne Przedszkole Specjale. 

"Kubuś z powodu bardzo poważnego skrzywienia kręgosłupa został skonsultowany w Instytucie dr. Paleya w Warszawie. Specjaliści po obejrzeniu zdjęć z tomografii komputerowej stwierdzili, że na odcinku kilku centymetrów kręgosłup Kuby nie rośnie, a rotuje się wokół własnej osi. Okazało się, że klatka piersiowa na wysokości dołów pachowych również przestała rosnąć, przez co narządy wewnętrzne (płuca, serce, żołądek, pęcherz, jelita) mają coraz mniej miejsca co może prowadzić do ich niewydolności, a nawet do uduszenia się" – pisze mama chłopca na portalu siepomaga.pl, gdzie trwa zbiórka pieniędzy na operację możliwą do przeprowadzenia w klinice St. Mary Hospital w USA.

Zabieg, ale też pobyt w szpitalu to koszt ogromny, przekraczający 380 tys. zł. 

"Bardzo chcę pomóc synowi, tak wiele przeszliśmy, on strasznie chce żyć, niestety nie stać nas na samodzielne opłacenie operacji w USA, kosztów przeszczepu komórek macierzystych, diety, leków, olejków CBD+THC czy rehabilitacji" – tłumaczy mama Kubusia. Dodaje, że rodzina nie ma nawet własnego mieszkania, a jedyną osobą pracującą jest jej mąż, który jest dekarzem.

"Koszty leczenia, leków, opatrunków, rehabilitacji, diagnoz, wyjazdów (nie posiadamy własnego auta), sprzętu do rehabilitacji zdecydowanie przerasta nasze możliwości. Dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc mojemu dziecku. Bez Was się to nie uda, nie poradzimy sobie..." – czytamy na portalu siepomaga.pl, gdzie można dokonywać wpłat na rzecz Kubusia.