Wszyscy mamy trudne życie. Rozmowa z Marią Król, przewodniczącą Krok za krokiem w Zamościu

Na początku był Michał…

– Mój syn, Michał, urodził się w 1985 roku jako wcześniak w 28. tygodniu ciąży. Ważył 1450 gramów. Pierwsze miesiące życia spędził na Oddziale Intensywnej Terapii Kliniki Neonatologii Akademii Medycznej w Krakowie. Życzliwi lekarze, widząc cierpienie matki wpatrującej się przez szybę w małe, walczące o każdy oddech ciałko dziecka, na kawałku papieru, używając tuszu do pieczątek, odbili jego stópki. Przez wiele miesięcy musiało mi to wystarczyć.

Od początku było wiadomo, że będzie osobą niepełnosprawną?

– Na początku, gdy było zagrożenie jego życia i był kilkakrotnie reanimowany, nie myślałam o przyszłości, tylko aby przeżył kolejny dzień. Mimo że byłam lekarzem, co prawda bez doświadczenia, wyrzucałam z głowy ewentualne złe prognozy co do jego rozwoju. Pierwsze podejrzenie mózgowego porażenia dziecięcego postawił neurolog w wieku kilku miesięcy, ale trudno było wyrokować, jak ciężki to będzie przypadek.

Jak to z mężem przyjęliście?

– Zadaniowo. Z Michałem ciągle coś się działo. Dziesięć miesięcy w szpitalach, choroby, operacje – nie było czasu rozpamiętywać naszego cierpienia. Wydawało nam się, że pierwszy rok jego życia był najgorszy. Ale życie pokazało, że później też może być ciężko.

Gdzie próbowaliście szukać pomocy? Z jakim skutkiem?

– Jako lekarz próbowałam poznać oferty pomocy dla takich dzieci w różnych miejscach w Polsce, ale żadna mnie nie przekonała. Były zbyt wycinkowe, a on wymagał wsparcia w wielu obszarach. Dzieci z porażeniem mózgowym mają nie tylko problemy ruchowe, ale także poznawcze, z komunikacją, z emocjami i muszą się uczyć wielu rzeczy, szczególnie możliwej dla nich samodzielności. Przeważnie były to oferty medyczne, określające Michała w roli permanentnego pacjenta w gabinetach rehabilitacji, a nie dziecka rozwijającego się w grupie rówieśniczej.

PRZECZYTAJ TEŻ: Zamość: Maria Król Honorowym Konduktorem. Dostała tytuł od Węgrów

To wtedy zrodził się pomysł uruchomienia w Zamościu ośrodka niosącego pomoc niepełnosprawnym dzieciom?

– Szukając rozwiązania, zbudowałam w sobie przekonanie, że musi to być „3 w 1”, czyli rehabilitacja z edukacją i wsparciem społecznym. Jednak to w Polsce było niemożliwe, bo nasz kraj jest podzielony na resorty, które ze sobą nie współpracują. Nie chciałam dzielić dziecka na kawałki. Spotkanie z dr Zofią Kułakowską w 1991 roku ugruntowało mnie w słuszności mojego myślenia. Ona to potwierdziła swoim wówczas ponad 40-letnim doświadczeniem wybitnego lekarza i naukowca.

Podobno dr Zofia Kułakowska podsunęła nawet pomysł na nazwę Stowarzyszenia?

– Tak, nazwa „Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym” była za długa i trudna do zapamiętania. Ona dodała „Krok za krokiem”, żeby podkreślić znaczenie codziennej, mozolnej pracy z tymi dziećmi i wychodzenia z kolejnymi rozwiązaniami w miarę ich dorastania.

Początki były trudne? Z czym musieliście się mierzyć?

– Ustawa Prawo o Stowarzyszeniach z roku 1990 była obca i nieznana dla samorządów, administracji rządowej i właściwie wszystkich środowisk. Pomysły ponadresortowe Stowarzyszenia nie były rozumiane. Nie mieliśmy lokalu, pieniędzy, wykształconych ludzi. Ale miałam już wizję i pewność, że model „3 w 1” można zrealizować, zwłaszcza po wizycie w Belgii w Centrum Reedukacji „La Famille”, gdzie dr Kułakowska była dyrektorem medycznym.

Pokonywaliście bariery dosłownie i w przenośni…

– Gdybym wiedziała na początku, z iloma barierami, przeciwnościami i nieprzychylnymi ludźmi się zmierzę, może nie podjęłabym się tego wyzwania. Ale na szczęście nie wiedziałam, a poza tym jestem osobą odważną i lubię kreować rzeczywistość.

Ale nie brakowało ludzi dobrej woli, na których zawsze mogliście liczyć. Do Zamościa przyjeżdżali ambasadorowie, ludzie kultury, Pierwsze Damy. Która wizyta utkwiła Pani szczególnie w pamięci?

– Było ich ogrom. Tyle autorytetów, trudno wybrać. Wybitni politycy, np. premier Tadeusz Mazowiecki, wybitny lekarz z Kanady, światowej klasy profesor Peter Rosenbaum. Jolanta Kwaśniewska, z którą współpracowałam wiele lat i która przyjechała do mnie na początku kadencji jej męża, by w naszym Stowarzyszeniu szukać inspiracji do działań swojej Fundacji „Porozumienie bez Barier”. W ostatnich latach odwiedzała nas Agata Kornhauser-Duda, przesympatyczna i niezwykle kompetentna osoba. Pamiętam też swoją wizytę w Belwederze na zaproszenie Jolanty Kwaśniewskiej i możliwość rozmowy z Hilary Clinton, Pierwszą Damą USA. I wielu, wielu innych.

PRZECZYTAJ: Maria Król o koronawirusie, wierze, odpowiedzialności za innych

Jak zmieniło się Stowarzyszenie przez 35 lat?

– Gdy dzieci dorastały, potrzebowały innych rozwiązań niż przedszkole czy szkoła podstawowa z rehabilitacją. Powstawały kolejne placówki dla młodzieży i dorosłych. Rozwijały się kolejne usługi, jak asystencja osobista, opieka wytchnieniowa dla rodziców i inne. Można o tym przeczytać na www.spdn.pl.

Ilu macie wychowanków?

– Aktualnie w tzw. placówkach dziennych jest około 250-300 osób, ale mamy też pacjentów w NZOZ ambulatoryjnych (kilkudziesięciu dziennie), 20 miejsc w mieszkaniach treningowych całodobowych oraz kilkaset osób z niepełnosprawnościami w innych formach wsparcia. Jesteśmy pracodawcą dla ponad 200 osób zatrudnionych na umowę o pracę oraz kilkuset na zlecenie.

Jakie wyzwania stoją przed Wami?

– Najważniejsze to szukanie następców, wymiana pokoleniowa, dalszy rozwój w zakresie mieszkalnictwa dla osób z niepełnosprawnościami i zatrudnienia oraz ciągłe podnoszenie świadomości społeczeństwa, w tym szczególnie władz.

Czy niepełnosprawność dziecka może być przesłanką do przerwania ciąży?

– Życie każdego człowieka jest bezcenne, a odebranie komuś życia jest zabójstwem – czy to dziecka nienarodzonego, czy każdego innego człowieka. Jeśli ktoś uznaje niepełnosprawność bezbronnego człowieka za przesłankę do jego zabójstwa, to czy również uważa, że należy pozbawić życia starego, niepełnosprawnego rodzica, dziadka czy kilkuletnie dziecko, które stało się niepełnosprawne wskutek choroby czy wypadku? A może także męża, który był zdrowy i silny, dopóki nie zachorował na stwardnienie zanikowe boczne?

Pani synowi stuknęła „czterdziestka”. Michał skończył technikum komputerowe, pracuje w niewielkim wymiarze. Czy wiedzie szczęśliwe życie?

– Trzeba go o to zapytać. Ma oboje kochających go rodziców, którzy ze wszystkich sił go wspierają, dopóki żyją. Po jego zawale w wieku 38 lat ponownie żyjemy pełni lęku. Wszyscy mamy trudne życie.

Jak dziś – z Pani perspektywy – odbieramy osoby niepełnosprawne?

– Różnie. Lepiej niż kiedyś, ale nadal nie na równi z innymi osobami bez niepełnosprawności.

Czego życzyć Pani i Stowarzyszeniu z okazji jubileuszu?

– Bezpiecznego rozwoju oraz zaangażowanych pracowników i wspierających nas sympatyków Stowarzyszenia.