Zamiast dać im szansę, odebrano nadzieję. Rodzice dzieci z SMA protestowali przed Sejmem

Rdzeniowy zanik mięśni – SMA – to choroba diagnozowana już w okresie prenatalnym, której leczenie jest możliwe, ale jego koszty są horrendalne. Jedna dawka leku kosztuje nawet 9 milionów złotych. Od wielu lat w sieci prowadzone są zbiórki pieniędzy na ten cel – niektóre z nich udaje się zakończyć sukcesem, jednak dla większości pacjentów zebranie takich pieniędzy jest nieosiągalne. Dla dziecka jest to wyrok...

Błagamy o pomoc... Oliwier nie dostanie leku refundowanego!

Od września na liście leków refundowanych znajdują się trzy preparaty przeznaczone do leczenia SMA (Zolgensma, nusinersen (Spinraza) oraz risdiplam (Evrysdi).

– To jest ten dzień, w którym możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów, jeśli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA – mówił minister zdrowia Adam Niedzielski, kiedy ogłaszał refundację najdroższego leku świata.

I choć obudziło to w rodzicach nadzieję na pokonanie śmiertelnej choroby, radość ostudziły warunki postawione przez rząd. Żeby otrzymać refundację, dziecko musi spełnić kryteria wiekowe (maksymalnie 6 miesięcy) i wagowe (maksymalnie 13,5 kg), oraz nie mogło być wcześniej objęte leczeniem innym lekiem.

Te kryteria sprawiły, że refundacją nie zostanie objęty między innymi 8-miesięczny Oliwier Koman z Wadowic. „Jeszcze przed chwilą nasza radość była ogromna... Niestety nie trwało to długo” – napisali zrozpaczeni rodzice Oliwiera na stronie na Facebooku poświęconej zbiórce na ich syna.

A na stronie zbiórki na lek dla ich syna na siepomaga.pl dodali: „Błagamy o pomoc... Oliwier nie dostanie leku refundowanego! Jest on ostatnim dzieckiem, które urodziło się z SMA przed badaniami przesiewowymi. Wczorajsza wiadomość Ministerstwa Zdrowia zniszczyła nasze wszystkiego nadzieje na lepszy los naszego synka…”.

Kiedy minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił decyzję, oburzeni rodzice starszych dzieci chorych na SMA zebrali się przed Sejmem, żeby zaprotestować.

– To jest dla nas trudna sytuacja. Ja bym ten lek dała każdemu i nie rozumiem ograniczenia związanego z brakiem innych terapii. W części krajów, które zdecydowały się na refundację, podejście w tej kwestii jest elastyczne. I rozumiem rodziców walczących o swoje dziecko. Ja też walczę, bo diagnoza była jak grom z jasnego nieba. Wiem też jednak, że w części protestów chodzi o zbiórki, magię wielkich liczb, mityczną terapię genową, na której różni ludzie, w tym niestety lekarze, po prostu zbijają fortuny – mówiła „Polityce” jedna z protestujących matek.

Szansa, z której nikt nie może skorzystać

Dlaczego takie kryteria zostały zapisane w decyzji o refundacji leku na SMA? Zapytał o to minister zdrowia m.in. rzecznik praw obywatelskich.

– Określając wiek pacjentów, u których można zastosować terapię lekiem Zolgensma, opieraliśmy się wyłącznie na badaniach klinicznych i wskazaniach lekarzy specjalistów oraz ekspertów w zakresie tego typu terapii – odpowiedział mu Niedzielski. 

– Terapia genowa ma trafić na wrześniową listę refundacyjną, ale na razie nie skorzysta z niej żadne dziecko ze względu na restrykcyjne warunki. Refundacja obejmie dzieci poniżej 6 miesiąca życia, które nie rozpoczęły jeszcze żadnego leczenia. Problem w tym, że aktualnie w całym kraju nie ma takich dzieci – mówi z żalem pani Anna cytowana przez portal parenting.pl.

Minister zdrowia nie zjawił się na spotkaniu

We wtorek w Sejmie odbyło się spotkanie rodziców dzieci nieobjętych refundacją zorganizowane przez Władysława Kosiniaka-Kamysza. Zaproszenie otrzymał również minister zdrowia Adam Niedzielski, który jednak nie zechciał z niego skorzystać. Zamiast tego zamieścił na Twitterze bulwersujący wpis:

„Polityk Kosiniak-Kamysz, który zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów-neurologów dziecięcych, próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci zmianę zasad refundacji leków, jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach”.

Szef resortu zdrowia szybko doczekał się odpowiedzi Kosiniaka-Kamysza:

„Minister Adam Niedzielski tchórzy i kłamie. Nie chciał przyjść na spotkanie z rodzicami i opiekunami dzieci chorych na SMA i spojrzeć im w twarz. Oni są dziś w Sejmie dlatego, że ze wszystkich sił walczą o zdrowie i życie swoich dzieci! Pan jest od tego, żeby im służyć i pomagać!” – napisał.